"Vidas Raras" em Grande Reportagem SIC

"VIDAS RARAS" conta a estória de quatro crianças diferentes. Conta como as famílias sobrevivem à notícia que lhes muda o rumo. Conta como a distância dos centros de decisão médica e como a capacidade económica podem fazer a diferença na qualidade de vida destas crianças.
É quase sempre uma surpresa quando acontece, pois... muitas vezes as doenças raras não são detectadas durante a gravidez. As causas nem sempre são encontradas. As famílias são abruptamente confrontadas com um futuro que não imaginaram.
Pedro tem síndroma de Charge. Uma doença rara que tomou conta da vida da família.
Ricardo é o filho do meio dos pais Gaspar. Prader Willi foi o nome da doença que ouviram pela primeira vez no gabinete médico.
Rodrigo é o único filho de uma jovem mãe que se desdobra em cuidados. O bébé nasceu com o síndroma de Aicardi Gutierrez.
A alegria de Ana Rita enche a casa. A agenda de Ana Rita preenche grande parte da agenda dos pais. Ana Rita tem síndroma de Kabuki.

"VIDAS RARAS" ou estórias de coragem, é a GRANDE REPORTAGEM para ver no DOMINGO, depois do Jornal da Noite, na SIC.
Uma reportagem da jornalista Fernanda de Oliveira Ribeiro, com imagem de Filipe Ferreira e edição de Ricardo Tenreiro.

Comentários

Paula disse…
O meu nome é Paula, e tenho uma filha com TETRALOGIA DE FALLOT.Uma doença cardíaca,crónica e rara.Há um ano atrás ,precisamente,a Maria Beatriz,estava internada depois da 2ª operação ao coração.Neste pós operatório ela teve uma sepsis.Esteve internada 3 longas semanas.Ela foi operada a 1ª vez com apenas 5 dias de vida.Aos 3 meses diagnosticaram lhe uma luxação da anca,por isso teve de usar aparelho durante 3 meses.Tem agora 18 meses,ainda não anda,mas já gatinha ,coisa que não fazia antes de ter terapia ocupacional.Têm sido 2 anos de batalha,mas ela é o nosso maior orgulho,ela tem tido uma força extraordinária.Obrigada por se lembrarem destas crianças/adultos,e das suas familias.